“น้องเต้าอี้” ดีใจ “ลุงตู่” ตอบจดหมาย


โดย PPTV Online

เผยแพร่




จากที่ ด.ช.ธรรมสมิต นวเศรษฐกุล หรือน้องเต้าอี้ อายุ 8 ปี ซึ่งป่วยเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้เขียนจดหมายด้วยลายมือตนเอง เพื่อให้กำลังใจนายกรัฐมนตรีในการทำงาน พร้อมกับเชิญชวนไปชมภาพยนตร์เรื่อง Gleason ในวันที่ 17 มิ.ย.นี้

เมื่อ พล.อ.ประยุทธ์ จันทร์โอชา นายกรัฐมนตรี ได้อ่านข้อความของน้องเต้าอี้แล้ว ได้เขียนจดหมายถึงน้องเต้าอี้ ดังนี้

“ขอขอบใจน้องเต้าอี้ที่ได้ส่งกำลังใจให้กับนายกรัฐมนตรี แม้ร่างกายน้องเต้าอี้จะไม่สมบูรณ์แต่ยังนึกถึงผู้อื่น แสดงถึงจิตใจที่มีความโอบอ้อมอารี จึงขอส่งกำลังใจกลับไปยังน้องเต้าอี้ให้สามารถดำเนินชีวิตได้อย่างมีความสุขและหายจากอาการป่วยโดยเร็ว พร้อมทั้งย้ำว่าครอบครัวและคนรอบข้างจะเป็นพลังสำคัญที่ช่วยผลักดันให้น้องเต้าอี้มีกำลังใจที่ดี โดยใช้ศักยภาพที่มีอยู่ในการพัฒนาตนเอง และทำกิจกรรมร่วมกับผู้อื่นได้เหมือนกับเด็กปกติทั่วไป”

สำหรับภาพยนตร์เรื่อง Gleason ที่น้องเต้าอี้เชิญนายกรัฐมนตรีไปร่วมชมด้วยนั้น นายกรัฐมนตรีเห็นว่า ภาพยนตร์ดังกล่าวเป็นหนึ่งในภาพยนตร์สารคดีตัวอย่างที่ช่วยสร้างแรงบันดาลใจให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงสามารถใช้ชีวิตได้อย่างปกติและร่วมช่วยเหลือสังคม รวมทั้งยังให้ความรู้เกี่ยวกับโรคและการดูแลผู้ป่วยอย่างถูกวิธี จึงทำให้ภาพยนตร์เรื่องนี้พิเศษกว่าภาพยนตร์ทั่วไป

อย่างไรก็ตาม แม้วันที่ 17 มิ.ย. จะตรงกับวันหยุดสุดสัปดาห์ แต่นายกรัฐมนตรีมีภารกิจราชการที่ค้างอยู่มาก และต้องเตรียมการสำหรับการปฏิบัติงานในสัปดาห์ถัดไป จึงอาจมอบหมายให้คณะทำงานโฆษกประจำสำนักนายกรัฐมนตรีไปร่วมชมภาพยนตร์กับน้องเต้าอี้แทน

แล้วโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงเกิดจากอะไร? ประเทศไทยมีผู้ป่วยเป็นโรคนี้มากน้อยแค่ไหน ทีมนิวมีเดียพีพีทีวี ได้สอบถามไปยัง  พ.ญ.อรณี แสนมณีชัย แพทย์เฉพาะทางสำหรับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ได้คำตอบว่า ปัจจุบันประเทศไทยยังไม่มีการรวบรวมอัตราการเกิดโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง แต่ถ้าประมาณการตามประชากรไทย พบว่า มีผู้ป่วยที่ป่วยเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงประมาณ 16,750 – 143,380 คน ถ้าเทียบกับสัดส่วนกับอัตราการเกิดในประเทศไทย  ประมาณการว่าเด็กเกิดใหม่มีอัตราความเสี่ยงในการเกิดโรคนี้เท่ากับ 1 ใน 1,600   ซึ่งอาจแสดงอาการให้เห็นในวัยเด็กหรือเมื่อเติบโตต่อไปในชีวิตก็ได้

ในแต่ละปีจะมีเด็กที่เป็นคนไข้ใหม่เกิดขึ้นประมาณ 1,200 ราย  นอกจากนี้ความรู้ความเข้าใจต่อโรคในประเทศไทยยังมีน้อย รวมทั้งการขาดแคลนผู้เชี่ยวชาญ ทางมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง F)E)N)D) Foundation to Eradicate Neuromuscular Diseaseจึงมีความประสงค์ที่จะทำแคมเปญเพื่อสร้างความรู้จัก และเข้าใจต่อโรคดังกล่าวเป็นวงกว้าง ผ่านกิจกรรม “พาน้องไปดูหนัง” ซึ่งเป็นการเชิญชวนบุคคลอื่นๆ ไปทำความรู้จักโรคดังกล่าวผ่านภาพยนตร์เรื่อง “Gleason ชีวิตยังไหว ตราบใดฉันมีเธอ” และการสัมมนาให้ความรู้จากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญวันที่ 17 มิถุนายน 2560 เวลา 13.00 – 17.00 น. ที่ Bacc หอศิลปวัฒนธรรมแห่งกรุงเทพมหานคร ซึ่งเป็นที่มาของการที่น้องเต้าอี้เขียนข้อความถึงนายกฯ

พ.ญ.อรณี กล่าวต่อว่า โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง คือโรคทางพันธุกรรม เกิดจากการถ่ายทอดทางยีนทำให้มีความผิดปกติของกล้ามเนื้อ เส้นประสาท สารสื่อประสาท หรือเซลล์ประสาทตั้งแต่กำเนิด ทำให้มีอาการกล้ามเนื้ออ่อนแรง หรือไม่มีแรง กล้ามเนื้อและเส้นประสาทไม่ตอบสนองต่อการสั่งการจากระบบประสาทส่วนกลาง โดยส่วนใหญ่โรคนี้จะเป็นไปตามพันธุกรรมที่มีการถ่ายทอดไปยังรุ่นต่อไปในครอบครัว  คนไข้บางคนอาจมีพ่อแม่ พี่น้องหรือญาติ ที่เป็นโรคนั้นๆ  แต่ในบางคนก็อาจเป็นยีนผิดปกติที่เกิดขึ้นใหม่ จึงไม่มีประวัติคนในครอบครัวเป็นเลยก็เป็นไปได้ โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงเป็นโรคที่ค่อยๆเป็นทีละน้อยตามธรรมชาติ และส่งผลให้กล้ามเนื้ออ่อนแรง  โรคบางอย่างจะแสดงให้เห็นตั้งแต่เกิด  บางโรคจะพบในวัยเด็ก  และโรคอื่นอาจพบเมื่อเติบโตเป็นผู้ใหญ่ ปัจจุบันยาที่ใช้ในการรักษาเพื่อให้หายขาดยังไม่มี แต่ในต่างประเทศมีการวิจัยตัวยาที่ช่วยทำให้ผู้ป่วยมีความสามารถในการเคลื่อนไหวร่างกายที่มากขึ้น แต่ก็ยังไม่ใช่การทำให้หายขาดจากโรคนี้ สำหรับยาตัวที่ระบุว่าช่วยให้ผู้ป่วยมีความสามารถในการเคลื่อนไหวมากขึ้นนั้น จากการคำนวนค่าใช้จ่ายแล้วจะสูงถึง 25 ล้านบาท/คน/ปี ซึ่งคาดว่าภายใน 10 ปีจะมีการวิจัยและพัฒนายาในการรักษาโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้

นอกจากนี้ พ.ญ.อรณี กล่าวถึงวิธีการรักษาให้โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงหายขาดคือ การรักษาด้วยยีน เนื่องจากโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงเป็นโรคทางพันธุกรรม ซึ่งยังอยู่ในขั้นตอนของการวิจัย

ขณะที่นางมรกต นวเศรษฐกุล แม่ของน้องเต้าอี้ เล่าว่า  น้องเต้าอี้เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงซึ่งเกิดจากเซลล์ประสาทไขสันหลังเสื่อม และเป็นตั้งแต่อายุ 1 ขวบ เนื่องจากไม่สามารถยืนได้ สำหรับวิธีการรักษาคือการพาน้องเต้าอี้ไปพบแพทย์ตามกำหนด ปัจจุบันน้องเต้าอี้เรียนอยู่ชั้นป.3 โรงเรียนมีนประสาทวิทยา เขตมีนบุรี ซึ่งชีวิตประจำวันน้องเต้าอี้ก็ไม่ค่อยได้ดูละคร หรือภาพยนตร์ เพราะที่บ้านจะเปิดทีวีแต่ช่องข่าว ทำให้น้องเต้าอี้เห็นนายกฯ บ่อย เมื่อทางมูลนิธิฯ มีกิจกรรมพาไปดูหนังและให้เขียนชวนคนอื่นๆ ไปดูหนัง น้องเต้าอี้จึงเลือกที่จะเขียนถึงนายกฯ เพราะเป็นบุคคลที่น้องเต้าอี้เห็นหน้าบ่อยที่สุดและจำได้

“วันที่ได้จดหมายตอบกลับจากนายกฯ น้องเต้าอี้ดีใจมาก แม่ก็ดีใจ รู้สึกท่านนายกฯ ห่วงใยเด็กๆ” แม่ของน้องเต้าอี้ กล่าว

 

ขอบคุณภาพจากเฟซบุ๊ก : มรกต นวเศรษฐกุล

TOP ประเด็นร้อน
วิดีโอยอดนิยม
เรื่องที่คุณอาจพลาด

วิดีโอยอดนิยม

ข่าวเด่นในรอบสัปดาห์

เพิ่ม PPTVHD36
ลงในหน้าจอหลักของคุณ