โรคหายาก “Amyloidosis” ที่ วีเจจ๋า เผยอันตรายคล้ายมะเร็ง เป็นแล้วเกิดซ้ำได้
ทำความรู้จัก “Amyloidosis” โรคหายากที่ “วีเจจ๋า-ณัฐฐาวีรนุช ทองมี” แชร์ประสบการณ์หลังผ่าตัดทอนซิลว่าอันตรายคล้ายมะเร็ง เป็นแล้วเกิดซ้ำ แพร่กระจายได้
ถึงแม้ตอนนี้เราอาจจะเห็น “วีเจจ๋า-ณัฐฐาวีรนุช ทองมี” ดูแข็งแรง เพราะออกกำลังกายเยอะ แถมยังทำคลิปออกกำลังกายอัปเดตบนโซเชียลมีเดียอยู่ตลอด แต่ที่จริงแล้วเคยป่วยเป็นโรคหายากที่เจอเพียง 1 ในแสนคนเท่านั้น นั่นคือ “โรคอะไมลอยด์โดสิส” (Amyloidosis)
โดย “วีเจจ๋า” ได้มาแชร์ถึงประสบการณ์การป่วยในรายการ “รายการ Rise & Shine ชีวิตดีเริ่มที่ตัวเรา ซีซัน 3” ให้ฟังว่า ตอนแรกที่เธอเจอโรคนั้น เพียงแค่รู้สึกเหมือนมีช่องลมในคอ คือรู้สึกมีอะไรเย็นๆ อยู่ในลำคอตลอด
"Amyloidosis" คืออะไร | Rise & Shine ชีวิตดีเริ่มที่ตัวเรา ซีซั่น 3 EP.4 | 5 ส.ค.66
แต่ไปหาหมอมาหลายที่ คุณหมอก็ให้เพียงแต่เฝ้าดูอาการ เพราะดูแล้วไม่มีอะไรเลย มีแค่ติ่งเนื้อเล็กๆ ซึ่งดูไม่ไช่เนื้อร้าย
สุดท้ายตอนนั้นเราไม่สบายใจ จึงตัดสินใจให้คุณหมอผ่าตัดต่อมทอนซิล พอคุณหมอนำชิ้นเนื้อไปตรวจในห้องแล็บถึงรู้ว่าเป็นโรคอะไมลอยด์โดสิส แต่เราเป็นเฉพาะจุด ตอนนี้ตัดออกไปแล้ว ก็ยังไม่พบว่าแพร่กระจายไปที่อื่น อย่างไรก็ตามก็ยังวางใจไม่ได้เพราะตามความเข้าใจของตัวเอง โรคนี้คล้ายมะเร็งคือ เป็นแล้วเป็นซ้ำได้ ไม่สามารถรักษาให้หายขาด และสามารถแพร่กระจายไปอยู่ส่วนไหนในร่างกายก็ได้
ดังนั้นแล้วโรคนี้คืออะไร เกิดจากสาเหตุใด และถ้าสามารถเป็นซ้ำได้ คุณหมอจะมีวิธีการรักษาอย่างไรบ้าง เรามาทำความเข้าใจจาก นายแพทย์ภูริช ประณีตวตกุล โสต ศอ นาสิกวิทยา โรงพยาบาลกรุงเทพ ถึง “โรคอะไมลอยด์โดสิส” กัน!
“โรคอะไมลอยด์โดสิส” คืออะไร
“อะไมลอยด์โดสิส” หรือ “Amyloidosis” คือโปรตีนชนิดหนึ่ง ซึ่งสร้างโดยเซลล์เม็ดเลือดของร่างกาย เพียงแต่เราไม่ทราบสาเหตุที่แน่ชัดว่าทำไมการสร้างโปรตีนนี้ถึงผิดปกติได้ในบางกรณี
โดยทั่วไปแล้วเราจะแบ่งการเกิดโรคนี้ออกเป็น 2 รูปแบบ คือ
- รูปแบบไม่กระจาย หรือ เกิดขึ้นเฉพาะส่วน
- รูปแบบกระจายไปทั่วร่างกาย
โรคนี้มีความเสี่ยงเกิดขึ้นเพียง 1 ใน 100,000 คนทั่วโลกเท่านั้น และไม่ว่าจะเป็นเชื้อชาติไหนก็สามารถเป็นได้หมด เพียงแต่โรคนี้รักษาแล้ว อาจมีสิทธิ์กลับมาเป็นซ้ำได้ และถ้าเป็นโรคแบบกระจายไปทั่วร่างกายด้วยแล้ว จะไม่ค่อยดี เพราะอาการป่วยนี้จะสัมพันธ์กับโรคมะเร็งและโรคเลือดบางชนิดได้
อย่างไรก็ตามเนื่องจากเรายังไม่ทราบสาเหตุที่จริงว่าเกิดจากอะไร ความเสี่ยงอาจจะเป็นที่ “วัย” ด้วย เมื่อเราอายุมากขึ้น ถึงอาจจะเจอได้มากขึ้น
จะรู้ได้อย่างไรว่าเป็น “โรคอะไมลอยด์โดสิส”
โรคอะไมลอยด์โดสิส จะรู้เมื่อมีการตัดชิ้นเนื้อเท่านั้น เพราะส่วนใหญ่แล้วอาการของโรคนี้จะไม่มีความเจาะจงเลย อาจจะขึ้นมาที่ผิวหนัง หรือลามไปที่อื่นๆ อย่างไตก็ได้ ถ้าเป็นอาการก็จะคล้ายๆ กับผู้ป่วยโรคไต และถ้าไม่ตรวจที่ไต ก็จะไม่ทราบว่าเป็นโรคนี้
สำหรับอวัยวะที่พบความเสี่ยงมากที่สุด คือตรงระบบทางเดินปัสสาวะ และรองลงมาก็คือบริเวณช่องคอและกล่องเสียง เหมือนอย่างที่วีเจจ๋าเป็นนั่นเอง
วิธีการรักษาโรคหายากนี้
ถ้าหากเป็นที่บริเวณลำคอ โชคดีคือแค่ตัดชิ้นส่วนแปลกปลอมออก และถ้าไม่ได้เป็นชนิดกระจายไปทั่วร่างกายด้วยแล้ว คุณหมอก็จะไม่ได้ให้กินยาอะไร แต่ถ้าเป็นลักษณะของการเป็นหลายอวัยวะหลายระบบ อาจยุ่งยากพอสมควร คืออาจต้องให้ยาไปกินด้วยหลายตัว โดยเฉพาะพวกยากดภูมิ หรือยามุ่งเป้า ซึ่งมีราคาแพง
ตัดชิ้นเนื้อความเสี่ยงออกแล้ว แต่เป็นซ้ำได้
การตัดชิ้นส่วนแปลกปลอมออกไป อาจยุติโรคนั้นได้แค่ชั่วคราว เพราะโรคนี้สามารถเกิดซ้ำได้ ส่งผลให้ต้องมีการเช็กอัปร่างกายทุก 6 เดือน – 1 ปี เป็นประจำตลอดระยะเวลา 5 ปี ถึงจะเรียกว่าเพียงพอ หรือมั่นใจได้ว่าไม่เป็นซ้ำ
การตรวจสุขภาพประจำปีของแต่ละคนจึงสำคัญมาก โดยเฉพาะคนเข้าสู่วัยทำงาน อายุ 30-35 ปี หากอาการผิดปกติในอวัยวะใดอวัยวะหนึ่งก็ตรวจด้วยอย่างละเอียดเพิ่มเติม ไม่ควรปล่อยไว้นาน เพราะไม่แน่ว่าถ้าเราช้าโรคอาจลุกลามจนสายเกินแก้